Inisiatif penelitian kanker semakin mengutamakan keterlibatan pasien, meskipun ada tantangan dalam proses persetujuan dan berbagi informasi medis. Jaringan PE-CGS berupaya mengatasi masalah ini dengan memfokuskan pada keterlibatan langsung pasien dan menggunakan teknologi untuk komunikasi yang lebih baik. Diperlukan langkah-langkah untuk mendukung pasien dan memudahkan akses serta pertukaran data untuk penelitian yang lebih efektif.
Inisiatif penelitian yang melibatkan pasien berusaha memberikan peran aktif bagi mereka dalam penelitian kanker. Namun, berbagai tantangan seperti proses persetujuan yang rumit, masalah interoperabilitas data, dan kesulitan dalam berbagi informasi medis menjadi penghalang bagi implementasi yang efektif. Vinayak Venkataraman, MD, menekankan perlunya langsung melibatkan pasien dalam penelitian, mulai dari pengembangan protokol hingga pemahaman hasil penelitian.
Jaringan PE-CGS, yang dibentuk melalui Cancer Moonshot Initiative, bertujuan untuk mengisi kekurangan penelitian pada kanker langka melalui kolaborasi di antara institusi yang terlibat. Dalam pertemuan di tahun 2021, para pemangku kepentingan memastikan bahwa materi pendidikan dan komunikasi harus disesuaikan dengan kebutuhan dan latar belakang pasien untuk meningkatkan partisipasi mereka.
Mereka juga merekomendasikan penggunaan teknologi untuk membangun komunikasi yang lebih baik antara peneliti dan peserta serta mengumpulkan data tentang kepuasan peserta dan hasil penelitian. Tantangan lain yang dihadapi termasuk proses persetujuan yang masih rumit, di mana peserta seringkali menemukan dokumen yang panjang dan sulit dipahami, meningkatkan upaya untuk memasukkan strategi yang lebih interaktif dalam mendapatkan izin.
Venkataraman mengungkapkan bahwa meskipun pasien secara hukum memiliki hak untuk akses informasi kesehatan mereka, banyak institusi menghadapi kesulitan dalam berbagi informasi ini dengan peneliti. Inisiatif dari kantor nasional yang mengatur teknologi informasi kesehatan bertujuan untuk mengatasi masalah ini, memudahkan transfer data antara institusi yang berbeda.
Artikel ini membahas tantangan dan kemajuan dalam inisiatif penelitian kanker yang melibatkan pasien sebagai mitra. Keterlibatan aktif pasien dalam proses penelitian diharapkan dapat meningkatkan efektivitas dan relevansi studi yang dilakukan. Dengan meningkatnya permintaan untuk keterlibatan pasien, penting untuk mengatasi hambatan yang ada agar pengumpulan data dan partisipasi dapat ditingkatkan.
Inisiatif penelitian kanker yang melibatkan pasien dapat mempercepat kemajuan penelitian, tetapi tantangan seperti persetujuan yang rumit dan masalah interoperabilitas data masih ada. Pendekatan yang lebih responsif terhadap kebutuhan pasien, penggunaan teknologi, dan strategi komunikasi yang lebih baik adalah kunci dalam mewujudkan hubungan yang lebih erat antara peneliti dan peserta. Mengubah perspektif untuk melihat pasien sebagai mitra dalam penelitian akan semakin penting di masa depan.
Sumber Asli: www.onclive.com
