Diane Heditsian, seorang pasien kanker payudara, mengajak pasien lain untuk aktif dalam advokasi dan penelitian. Bersama peneliti Stanford, ia mengintegrasikan pengalaman pasien dalam penelitian kanker. Program PATHS di Stanford diluncurkan untuk melatih advokat pasien agar dapat berkontribusi lebih baik dalam penelitian kesehatan.
Diane Heditsian, yang didiagnosis kanker payudara pada 2002, menyadari bahwa keberhasilannya tergantung pada kemampuannya untuk mengadvokasi diri sendiri. Setelah melalui empat diagnosis kanker, Heditsian mendedikasikan hidupnya untuk memberdayakan pasien lain agar terlibat dalam perawatan mereka. Ia percaya bahwa suara pasien penting dalam penelitian kanker. “Saya merasa terpaksa berbicara bagi mereka yang tidak bisa,” ujar Heditsian.
Advokat pasien memiliki peran penting dalam penelitian kanker, memastikan bahwa pengalaman pasien diperhitungkan dalam proses perawatan. Mereka bekerja sama dengan berbagai pihak untuk membentuk penelitian dan mendukung pengembangan pengobatan baru. Dengan meningkatkan suara pasien, advokat seperti Heditsian membantu memastikan uji klinis tidak hanya memajukan sains, tapi juga meningkatkan kehidupan pasien.
Di Stanford, Heditsian berkolaborasi dengan peneliti Christina Curtis di Stanford Breast Metastasis Center, yang berfokus pada faktor penyebab kanker payudara metastatik. Kehadiran advokat dalam laboratorium Curtis membantu mengintegrasikan pengalaman pasien ke dalam penelitian. Mereka berkontribusi untuk diskusi ilmiah, memberi wawasan unik dari perspektif pasien, dan melatih peneliti muda tentang implikasi penelitian mereka.
Heditsian juga mengarahkan workshop untuk membantu peneliti berkomunikasi lebih baik mengenai penelitian mereka. Dari pengalaman berbagi, ia menemukan bahwa peneliti sangat menghargai perspektif pasien, yang memperkaya pemahaman mereka dan peningkatan penelitian.
Advokat pasien membantu mengidentifikasi batasan dalam partisipasi uji klinis, seperti masalah logistik dan kebutuhan perawatan. Mereka bekerja sama dengan peneliti untuk merekrut peserta dari populasi yang kurang terwakili dan menyarankan agar protokol penelitian disusun dengan mempertimbangkan kenyataan sehari-hari. Pendekatan yang baru, seperti fokus pada dosis minimum yang diperlukan untuk efisiensi, juga ditawarkan oleh advokat.
Stanford kini meluncurkan program pelatihan advokasi pasien bernama PATHS, bertujuan untuk mengedukasi advokat tentang proses penelitian. Program ini dibangun berdasarkan kesuksesan program National Breast Cancer Coalition serta melibatkan pengalaman banyak ahli di Stanford. Peserta program akan belajar tentang konsep penting dalam penelitian kesehatan untuk meningkatkan partisipasi aktif mereka.
Diane Heditsian mengabdikan hidupnya untuk memberdayakan pasien kanker melalui advokasi dan keterlibatan dalam proses penelitian, merubah pandangan tentang bagaimana pasien dapat berkontribusi dalam penelitian kanker. Penelitian yang melibatkan perspektif pasien dapat lebih relevan dan berfokus pada hasil yang signifikan. Dengan pendanaan dari NIH, Stanford juga memperkenalkan program pelatihan untuk advokat pasien untuk meningkatkan pemahaman mereka tentang penelitian dan memperkuat kolaborasi dengan peneliti.
Advokat pasien termasuk Diane Heditsian memainkan peran krusial dalam memastikan bahwa suara dan pengalaman pasien tertampung dalam penelitian kanker. Program pelatihan PATHS di Stanford akan semakin memperkuat hubungan antara pasien dan peneliti, memajukan hasil penelitian, dan memperbaiki kualitas hidup pasien.
Sumber Asli: med.stanford.edu
