Diane Heditsian, yang didiagnosis kanker payudara, berjuang untuk mendukung suara pasien dalam penelitian kanker. Advokat pasien membantu mengintegrasikan pengalaman pasien dalam penelitian, mendorong keberagaman, dan meningkatkan efektivitas perawatan. Program PATHS di Stanford bertujuan melatih advokat pasien untuk menjadi mitra yang berkompeten dalam penelitian kesehatan.
Diane Heditsian pertama kali didiagnosis kanker payudara pada tahun 2002. Ia menyadari bahwa keberhasilan pengobatannya bergantung pada kemampuannya untuk memperjuangkan perawatannya sendiri. Dari pengalaman ini, Heditsian mengembangkan semangat untuk memberdayakan orang lain menjadi advokat diri mereka sendiri dan menjaga agar suara pasien tetap terdengar dalam penelitian kanker.
Advokat pasien memainkan peran penting dalam penelitian kanker dengan memastikan pengalaman mereka menjadi pusat dalam proses pengobatan. Mereka bekerja dengan komite penelitian untuk membentuk penelitian, memandu perawatan baru, dan memengaruhi alokasi dana penelitian.
Di Stanford Breast Metastasis Center, Heditsian dan advokat lainnya bekerja sama dengan Christina Curtis, PhD, dalam penelitian untuk memahami faktor-faktor yang mendorong kanker payudara metastatik. Mereka membantu mengintegrasikan pengalaman pasien ke dalam penelitian dan berkontribusi pada diskusi ilmiah yang berarti.
Advokat pasien mendukung peneliti dalam merekrut partisipan yang kurang terwakili dan membantu merancang protokol yang memperhatikan masalah dunia nyata. Misalnya, mereka mendorong untuk menentukan dosis minimum yang diperlukan untuk efektivitas daripada dosis maksimum.
Program Pelatihan Advocacy Pasien dalam Ilmu Kesehatan (PATHS) di Stanford bertujuan menciptakan advokat pasien terlatih dalam penelitian translasi. Program ini memfasilitasi pemahaman bahasa dan konsep kunci dalam penelitian kesehatan, memberikan kesempatan bagi advokat untuk terlibat dalam pengambilan keputusan.
Dengan pelatihan yang tepat, advokat pasien dapat berperan aktif dan menjadi mitra yang efektif dengan peneliti. Ini penting untuk membangun kepercayaan antara pasien dan komunitas dalam penelitian, serta memastikan hasil penelitian yang lebih baik dan berpusat pada pasien, terutama untuk meningkatkan kesetaraan kesehatan.
Advokat pasien seperti Diane Heditsian memainkan peran signifikan dalam penelitian kanker dengan memperhatikan pengalaman dan kebutuhan pasien. Mereka membantu merumuskan penelitian yang lebih relevan dan mendukung keberagaman dalam partisipasi klinis. Program seperti PATHS di Stanford bertujuan untuk melatih advokat agar lebih efektif dan terlibat dalam proses penelitian, sehingga memperkuat kerjasama antara pasien dan peneliti untuk hasil yang lebih baik.
Sumber Asli: med.stanford.edu
